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Prochaine web conférence :

Jeudi 2 mars 2017 : Traitement des vascularites associées aux ANCA par le Pr Loïc GUILLEVIN

Dernière web conférence :

Abcès aseptiques : Bilan étiologique, bilan d'extension et principe de traitement par le Pr Marc ANDRE

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Prochaine web conférence :

Samedi 25 mars 2017 : Conséquences de la maladie auto-immune/auto-inflammatoire sur mon activité professionnelle. Comment gérer ? Rôle du médecin du travail et de la MDPH ? en partenariat avec l’Association des Sclérodermiques de France (ASF)

Dernière web conférence :

Amylose AA, en partenariat avec l'Association Française contre l'Amylose

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Découvrez nos vidéos tutoriels à destinations des patients !

Myosites de l’enfant : Évaluation musculaire par le kinésithérapeute

Sclérodermie Systémique : Pourquoi faire un Rodnan ? Comment faire un Rodnan ?

Lupus et photoprotection

 

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Actualités

Pour vous, patients : Participez au questionnaire sur les difficultés professionnelles ou scolaires !

 

Nous vous proposons de participer à notre questionnaire sur le thème « Parcours professionnel ou scolaire avec une maladie auto-immune et auto-inflammatoire rare ». Grâce à vos réponses nous pourrons mieux connaitre les difficultés professionnelles ou scolaires que vous pouvez parfois rencontrer après le diagnostic de la maladie. Nous ne manquerons pas de vous tenir informés des résultats.

Nous vous remercions pour le temps et les quelques clics précieux que vous y consacrerez !

>> Pour répondre au questionnaire adulte, axé sur les difficultés professionnelles, rendez-vous sur : https://docs.google.com/…/1FAIpQLSf0R6-ry8ndKoPIo…/viewform…

>> Pour répondre au questionnaire pédiatrique, axé sur les difficultés scolaires, rendez-vous sur : https://docs.google.com/…/1FAIpQLSdD_N7126FzNQeea…/viewform…

N'hésitez pas à nous contacter (Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.) si vous rencontrez des difficultés pour accéder au questionnaire (privilégiez les navigateurs Internet Chrome ou Mozilla pour un meilleur affichage).

Nous remercions également chacune de nos associations partenaires pour leur soutien et la diffusion de nos informations auprès de vous.

 


 

Prochaines web conférences :

 

JEUDI DE LA FILIÈRE

Jeudi 2 mars 2017

12H30 à 13H30

 

Thème : Traitement des vascularites associées aux ANCA

 

Orateur : Pr Loïc GUILLEVIN

<>

 Samedi 25 mars 2017

10H à 11H

Thème : Conséquences de la maladie auto-immune/auto-inflammatoire sur mon activité professionnelle. Comment gérer ? Rôle du médecin du travail et de la MDPH ?  Orateurs : Drs Sandrine MORELL-DUBOIS, Hélène MAILLARD, Nadège PERES, Pr Sophie QUINTON-FANTONI en partenariat avec l'Association des Sclérodermiques de France <>

 

 


La Filière FAI²R vous informe : Appel d'offre pour une bourse de la SNFMI (Société Nationale de Médecine Interne)

 

Chers amis

Comme vous le savez la SNFMI, grâce à plusieurs partenaires institutionnels, attribue chaque année de 5 à 8 bourses d'un montant de 10.000€  (Bourses SNFMI, Bourse SNFMI-genzyme, Bourse SNFMI CSL behring)  à de jeunes internistes proposant un projet de recherche sur une thématique de médecine  interne.

Le réglement intérieur de ces bourses est disponible sur notre site http://www.snfmi.org/content/bourses-detude-et-de-recherche-de-la-snfmi-2017

Les lauréats sont sélectionnés et classés après  au minimum une triple expertise coordonnée par le président du conseil scientifique (modalités de soumission et d'expertise des projets sur le site).

A partir de 2017, l'association REMI (recherche et enseignement en médecine interne), dont le conseil d'administration est composé de Daniel Séréni, président, Gilles Grateau, trésorier, Sophie Georgin-Lavialle, secrétaire générale, Anne Bourgarit-Durand, membre, Alfred Mahr, membre,  nous a informé de son souhait de financer chaque année six bourses de 10.000€  pour de jeunes internistes via le conseil scientifique de la SNFMI avec comme 3 demandes qui ont été acceptées :

 1.que ces bourses soient identifiées en tant que "Bourses REMI".

 2. que ces bourses soient destinées aux candidats aux bourses de la SNFMI dont la thématique de recherche appartient à l'une des trois suivantes :

- Situations fréquentes en Médecine Interne : 2 x 10 000 euros

 - Vascularites / épidémiologie clinique : 2 x 10 000 euros

 - Amyloses / maladies auto-inflammatoires : 2 x 10 000 euros

 3. qu’au moins 3 membres du CA de REMI participent au conseil scientifique et qu’un de ces membres soit le co-président aux jurys des bourses REMI.

Cette générosité à laquelle l'ensemble de la SNFMI est très sensible permet d'augmenter le nombre de bourses de recherche pour nos jeunes collègues.

Bien amicalement

Bernard BONNOTTE, Hervé LEVESQUE, Philippe MORLAT

 >>> Pour accéder au document complémentaire de cet appel d'offre : CLIQUEZ ICI

 


La Filière FAI²R vous informe : Appel d'offre 2017 de l'Association des Sclérodermiques de France

L'Association des Sclérodermiques de France ASF lance un appel d'offre concernant les projets de recherche et la bourse Jeunes Chercheurs.

Les projets peuvent être soumis jusqu'au 28 février 2017 (résultats prévus avant l'été 2017).

Pour toutes informations complémentaires et accéder aux documents téléchargeables pour soumission du projet, rendez-vous sur le site internet de l'ASF en cliquant ici

 


 

Prochaines web conférences :

 

JEUDI DE LA FILIÈRE

Jeudi 2 février 2017

12H30 à 13H30

 

Thème : Abcès aseptiques : Bilan étiologique, bilan d'extension et principe de traitement

 

Orateur : Dr Marc ANDRE

<>

 Samedi 25 mars 2017

10H à 11H

Thème : Conséquences de la maladie auto-immune/auto-inflammatoire sur mon activité professionnelle. Comment gérer ? Rôle du médecin du travail et de la MDPH ?  Orateurs : Drs Sandrine MORELL-DUBOIS, Hélène MAILLARD, Nadège PERES, Pr Sophie QUINTON-FANTONI en partenariat avec l'Association des Sclérodermiques de France <>

 

 

Nos Web Conférences organisées pour vous tout au long de l'année :

 

LES JEUDIS DE LA FILIÈRE

Consulter le programme 

LES ASSOCIATIONS DE PATIENTS

Consulter le programme

 

 Si vous manquez les web conférences, sachez qu'elles sont disponibles à tout moment dans leur version podcastable !

 

Revoir les web conférences des Jeudis de la Filière Revoir les web conférences des Associations de Patients 

 


 

* La filière vous informe - NOUVEAU DU  *

 

Nouveau DU sur les maladies auto-inflammatoires (MAI) Session 2016/2017 proposé par le CEREMAI (Centre de Référence de MAI Rares) ; Consultez la plaquette d'information

Visualiser le programme du DU par date : Cliquez ici

Visualiser le programme du DU par module : Cliquez ici

 


 

 

* Retour sur la 3ème Journée d'Éducation Thérapeutique du Patient  *

Le vendredi 9 septembre dernier a eu lieu la 3ème Journée d'Éducation Thérapeutique du Patient de la filière, nous remercions les intervenants et participants !

Si vous n'avez pu assister à cet événement, vous pouvez consulter l'ensemble des présentations des orateurs en cliquant ici : Journée ETP FAI2R 2016

Pour toute autre information, Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..

 


 

 

OUVERTURE DU SITE DE SOUMISSION DU JOURNAL OF SCLERODERMA AND RELATED DISORDER

JSRD

Envoyez vos articles : Cliquez ici pour accéder au site internet 

 


 

VIDÉOS A DESTINATION DES PATIENTS

 

PATIENTS ATTEINTS DE MALADIE CHRONIQUE: LES CONSEILS DE LA MDPH POUR VOUS AIDER DANS VOS DÉMARCHES ADMINISTRATIVES

Afin de vous aider à remplir le formulaire de demande de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), nous vous proposons un lien pour avoir accès à une vidéo expliquant pas à pas comment remplir ce formulaire qui vous permet de demander des aides et/ou prestations adaptées à votre projet de vie en tant que personne handicapée par la maladie chronique (allocation adulte handicapé, carte de stationnement...). Vous pouvez également retrouver le script de cette vidéo en cliquant ici.

http://aei-and.me/MDPH/

 

PATIENTES ATTEINTES D'UN LUPUS: COMMENT MASQUER SES LÉSIONS

Une vidéo touchante où 3 femmes atteintes de lupus avec des lésions sur le visage sont maquillées par une "patiente expert"...

https://www.youtube.com/watch?v=7k7w9QkC9FE

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APPEL A OBSERVATION: PATIENTS AVEC UNE FMF PRÉSENTANT UNE RÉSISTANCE A LA COLCHICINE

 

Un travail visant à faire l'état des lieux sur la résistance à la colchicine chez des patients (enfants et adultes) traités pour une FMF est débuté par Alice Corsia et le Pr Isabelle Koné-Paut.

Si vous suivez un patient répondant à ces critères, nous vous remercions de remplir le questionnaire ci dessous et de le faire parvenir à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.:

QUESTIONNAIRE FMF RESISTANT A LA COLCHICINE

 

Merci d'avance pour votre participation!

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RTU Remicade pour le traitement de la maladie de Takayasu réfractaire aux traitements conventionnels

 Chers Amis, Chers Collègues,

 

Suite à une demande de l’ANSM dans le cadre d’une RTU, nous souhaitons étudier la prescription d’infliximab dans la maladie de Takayasu.

 

Quelle est l’utilité d’une RTU ?

Une Recommandation Temporaire d’Utilisation (RTU) est un dispositif, encadré par l’ANSM, qui permet la prescription d’un médicament hors AMM dans une indication précise. Cette RTU concerne la spécialité REMICADE du laboratoire MSD dans l’indication « traitement de la maladie de Takayasu réfractaire aux traitements conventionnels », et est destinée à évaluer, pendant 3 ans, l’efficacité et la tolérance de ce biomédicament dans cette indication dérogatoire. La mise en place de ces RTU pour les maladies rares est une des missions des Centres Nationaux de Référence.

 

Quel est l’intérêt scientifique et médical ?

Les données recueillies ne seront pas utilisées qu’à finalité administrative. En effet, le protocole de suivi des patients, va permettre non seulement de produire des données scientifiques à la disposition de notre communauté, mais aussi d’obtenir un cadre de prescription dérogatoire, nécessaire au remboursement de ce biomédicament, aussi bien dans notre intérêt que dans celui de nos patients. De plus si vous le souhaitez, vous pourrez, en nous faisant des propositions, bénéficier des données scientifiques et nous allons utiliser cette expérience pour faciliter la mise en place d’un registre national multidisciplinaire du Takayasu.

 

Qu’aurez-vous à faire ?

L’ensemble de votre travail est très facile : il comporte un document de capture (1 page) et un cahier d’observation (3 pages) trimestriel. Une aide technique (ARC) est prévue dans ce dispositif. Vous n’aurez qu’à déclarer les cas.

 

Si vous suivez de tels patients, j'espère que vous accepterez de participer à cette étude et vous trouverez ci-après les coordonnées de l’ARC.

 

Jean Sibilia

 

Consulter le Site de l’ANSM

 

 

 Pour le comité de pilotage,

Laurent Arnaud, Arsène Mékinian, Jean-François Kleinmann, Xavier Puéchal, David Saadoun, Erik Sauleau, Jean Sibilia, Rié Tajima,

 

Télécharger la lettre d’information formelle avec les coordonnées de l’ARC

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Ouverture de notre site internet

FAI²R se devait d’avoir un site internet ouvert à tous afin d’informer sur les actions menées par la filière, d’aider les patients et leurs proches à trouver un centre à proximité de leur domicile, les coordonnées des associations de patients, de communiquer aux professionnels de santé les essais thérapeutiques en cours, d’indiquer aux étudiants les formations disponibles…

C’est maintenant chose faite !

Nous vous invitons à venir nombreux pour visiter ce site qui est aussi le votre. Vous pouvez également nous contacter et nous envoyer vos suggestions à l’adresse : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Enfin, n’hésitez pas à nous suivre sur Twitter @contactfai2r en utilisant le lien Suivez-nous! du menu

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Attachments

Lettre d information formelle RTU Remicade Takayasu.pdf [141.14Kb]

Uploaded vendredi 16 janvier 2015 by Hélène