FAI²R
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Missions, Moyens, Objectifs

 

 

Pourquoi créer des filières de santé maladies rares ?

Le premier plan national maladies rares 2005-2008 a permis la création de 131 centres de référence maladies rares labellisés (CRMR) et a identifié 500 centres de compétences rattachés aux CRMR afin d’améliorer l’accès au diagnostic et au soin des personnes atteintes de maladies rares. Les évaluations de ce premier plan ont mis en évidence la nécessité de développer la mutualisation et la complémentarité entre les CRMR, les centres de compétence ainsi qu’avec les autres acteurs de la prise en charge des patients et de la recherche autour des maladies rares.

Le deuxième plan national maladies rares 2011-2014 prévoit donc la création de 23 grandes filières de santé maladies rares.

Notre filière s’appelle FAI²R : c’est la filière des maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Rares.

 

Quelles sont les missions de FAI²R ?

FAI²R est constituée de 7 centres de références (5 centres de référence maladies rares adultes et les 2 centres de référence pédiatriques) et une cinquantaine de centres de compétences sur toute la France. D’autres membres qui concourent à la prise en charge globale des patients, y compris les associations de patients, les laboratoires de diagnostic et de recherche, les sociétés savantes sont partenaires de FAI²R.

La filière FAI²R va permettre :

- de connecter l’ensemble des centres de référence et compétences maladies rares de la filière en mutualisant les moyens de coordination et d’animation ;

- de faciliter l’accès au soin et le diagnostic précoce pour toutes les personnes atteintes de maladies auto-immunes systémiques et maladies auto-inflammatoires et aider leur médecin traitant au repérage et à l’orientation des patients dans le système de soins ;

- d’harmoniser la prise en charge diagnostique, thérapeutique et médico-sociale ;

- de faciliter la transition pour le suivi de l’enfance à l’âge adulte entre pédiatres et médecins d’adulte ;

- d’organiser la collecte des données cliniques à des fins de suivi et de recherche en assurant leur qualité ;

- de promouvoir des actions de recherche ;

- de regrouper les ressources et les expertises au niveau national pour en accroitre la visibilité au niveau international.

 

Comment est financée FAI²R ?

Le Ministère de la Santé a alloué 600 000 euros annuels à FAI²R pour les années 2014 et 2015. Ces crédits ont été alloués au CHRU de Lille auquel est rattaché le Pr Eric Hachulla, l’un des deux médecins en charge de l’animation de FAI²R. Le renouvellement de ces moyens financiers dépendra des résultats de l’activité et de l’évaluation de la filière.

Ces crédits vont permettre d’embaucher des assistants de recherche clinique, des infirmières d’éducation thérapeutique du patient et une secrétaire.

 

Quels sont les actions de FAI²R pour 2015?

Les principales actions pour 2015 seront l’éducation thérapeutique du patient, l’établissement de nouveaux protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS), la mise en place de téléconférences de formation, le développement de la télémédecine et la réalisation de vidéoconférences par internet destinées aux patients.

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