FAI²R
Optimisé pour internet explorer 10 windows 7, Safari 7 Mac OS 10.9 et supérieurs

Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

 

La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) a été créée dans le cadre du second Plan National Maladies Rares. Elle a pour but de collecter les données médicales de tous les patients atteints d’une maladie rare en France puis de les anonymiser afin de pouvoir mener des études d’épidémiologie et de santé publique dans le domaine des maladies rares.

La BNDMR a défini un « set minimal de données » qui correspond aux données médicales qui devront être renseignées dans la base de données pour chacun de ces patients. La BNDMR travaille en lien avec les centres de référence et de compétence maladies rares pour collecter ces données. Un outil informatique a été créé afin de faciliter la collecte des données dans la BNDMR : il s’agit de la base maladies rares (BaMaRa).

 La collaboration entre FAI²R et la BNDMR est donc indispensable : FAI²R s’engage à alimenter de façon la plus exhaustive possible la BNDMR ce qui nous permettra de construire des études visant à mieux connaître les maladies rares concernées par FAI²R et à en améliorer la prise en charge.

 

www.bndmr.fr

 

Actualités & Webconférences

Toutes les news et les liens vers nos webconférences!

En savoir plus

Trouver un centre

Trouvez le centre de référence/compétences le plus près de chez vous

En savoir plus

Veille bibliographique

FAI²R a lu pour vous

En savoir plus

Calendrier

Prochains évènements

 En savoir plus

Télémédecine

A propos de la médecine à distance

En savoir plus

Europe

Les filières en Europe

En savoir plus

Vidéothèque

Pour revoir toutes nos web conférences

En savoir plus