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Qu'est ce qu'une base de données?

Une base de données ou registre médical a pour but de recenser pour une région géographique définie (un département, une région, un pays…) tous les patients présentant une caractéristique commune : soit une même pathologie, soit un même traitement. Pour chacun de ces patients, il faut renseigner dans le registre un certains nombre de renseignements pertinents définis lors de la constitution du registre (année de naissance, sexe, autres maladies, traitements en cours, complications de la pathologie étudiée…). Ce travail de collecte des données est effectué par l’équipe soignante en charge du dossier du patient. Bien entendu, ces données sont ensuite anonymisées et sécurisées.

Ces registres permettent une meilleure connaissance de la pathologie ou du traitement étudié. Dans l’exemple des maladies rares, il est primordial de construire des registres à l’échelle nationale afin de progresser dans la connaissance d’une pathologie en conjuguant les expériences d’un grand nombre de centres: qui est atteint ? (des hommes ? des femmes ? de quel âge ?), combien de patients sont atteints ?, quelles sont les complications de la maladie observées ? (à quel stade de la maladie ? chez quel type de patient ?)… Toutes ces données vont permettre une meilleure prise en charge de la pathologie ultérieurement.

            La constitution d’un registre est très règlementée : tout registre doit être validé par le Comité d’Evaluation des Registres (CER) mis en place par l’InVS (Institut de Veille sanitaire), l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) et l’INCa (Institut National du cancer).

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