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Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS)

 

Qu’est ce qu’un PNDS ?

La production de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) par les experts des centres de référence maladies rares  a été prévue initialement dans le premier plan national maladies rares 2005-2008 et a été confirmée dans le deuxième plan national maladies rares 2011-2014.

L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire.

Le PNDS peut servir de référence au  médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la Caisse d’assurance maladie) en concertation avec le médecin spécialiste notamment au moment d’établir le protocole de soins conjointement avec le médecin conseil et le patient, dans le cas d'une demande d'exonération du ticket modérateur au titre d'une affection hors liste.

Tous les PNDS sont librement consultables sur le site de l’HAS.

L’établissement de nouveaux PNDS est une des actions prioritaires de FAI²R.

 

 PNDS disponibles pour les maladies rares concernées par FAI²R

www.has-sante.fr, rubrique : évaluation et recommandation

Nouveau >> Arthrites Juvéniles Idiopathiques

Déclarations publiques d'intérêts en cours

Nouveau >> Artérite à Cellules Géantes

Déclarations publiques d'intérêts

Nouveau >> Lupus Systémique

Déclarations publiques d'intérêts

Nouveau >> Dermatomyosite de l'enfant et de l'adulte

(en collaboration avec la filière FILNEMUS)

Déclarations publiques d'intérêts

Arthrites juvéniles idiopathiques

Déficit en Mévalonate Kinase

Fièvre méditerranéenne familiale

Sclérodermie 

Syndromes périodiques associés à la cryopyrine

Vascularites nécrosantes systémiques

 

 

Actualités des PNDS maladies rares concernées par FAI²R


 

 PNDS en cours d'actualisation :

 

  • Arthrites Juvéniles Idiopathiques

  • Sclérodermie

 

PNDS en cours de rédaction :

 

  • Prochainement : PNDS TRAPS

 

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