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FAI²R vous informe : Vivre avec une maladie rare en France, mise à jour 2024 pour les Cahiers d’Orphanet

Vivre avec une maladie rare en France

Nouvelle mise à jour du document support « Les Cahiers d’Orphanet ».  Ce document ressource regroupe toutes les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides.

Comme chaque année, ce cahier a été mis à jour à la fin de l’année 2024 avec les dernières actualités dans le domaine.

Les rubriques évoquées

Pour rappel vous pouvez y retrouver les rubriques suivantes :

  • Soins et accompagnement médico-social
  • Aides et prestations sociales
  • Scolarisation et éducation
  • Emploi et insertion professionnelle
  • Aides et prestations pour les proches (aidants familiaux/proches aidants)
  • Tourisme, déplacements, accessibilité, sport, culture, jeux et technologie
  • Sites internet pertinents
  • Législation, réglementation, documents administratifs
  • Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR)
  • Numéros utiles
  • Plateforme maladies rares

Accéder au document

Nous vous invitons à découvrir cette nouvelle version du cahier via le lien ci-dessous :

Les Cahiers d’Orphanet

 

Pour aller plus loin