Projets lauréats en 2023
Pour rappel, en 2023, la filière a proposé 3 appels à projets pour :
- Appel à projets hors recherche : comme la création d’outils d’éducation thérapeutique du patient, ou encore l’impression et la diffusion de documents d’informations pour les patients
- Appel à projets de recherche : projets de recherche clinique ou translationnelle multicentrique (hors recherche fondamentale)
- Appel à projet exceptionnel pour l’Éducation Thérapeutique du Patient : pour le soutien ponctuel aux actions ETP dans le domaine des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares
🏆 Félicitations à nos 23 lauréats ! 👏🏼 Au total, ce ne sont pas moins de 7 projets retenus pour la catégorie hors recherche, 6 projets retenus pour la catégorie recherche et 10 projets retenus pour l’appel à projets exceptionnel pour l’ETP.
Lauréats des projets hors recherche
1 | Sclérodermie
Création d’un atelier d’aromathérapie dans le programme d’ETP de la sclérodermie mené à l’AP-HM par Siya-Sok BUN-LLOPET : Initiation à l’aromathérapie pour soulager le syndrome de Raynaud et l’anxiété des patients. L’objectif principal est la création d’un atelier dédié à l’initiation à l’aromathérapie dans le cadre du programme d’ETP de la sclérodermie, et son appréciation par les participants.
2 | Lupus
SIMU-LUP par Laurent CHICHE : Développer un programme de simulation de la consultation structurée du médecin lupologue, avec des scripts ciblant les différentes consultations types (consultation d’annonce, malade réfractaire, prise en charge des comorbidités, décision médical partagée d’intensification ou de sevrage thérapeutique..).
3 | Maladies auto-immunes
Par les patient.e.s, Pour les patient.e.s par Séverine DESSAJAN : Valoriser au sein d’un ouvrage le recueil des témoignages de patient·e·s ayant eu, pour le traitement d’une maladie auto-immune sévère ou résistante aux traitements préalables, l’expérience de l’autogreffe de cellules souches hématopoïétiques (ACSH) en France ou à l’étranger. Le but de ce recueil est de faire connaître aux autres patient·e·s et aux soignant·e·s les éléments importants de ces parcours thérapeutiques, de leur diversité, et des difficultés rencontrées en tenant compte de la variable de l’accès à la greffe.
4 | Fièvre Méditerranéenne Familiale
Dessine-moi ma FMF par Sophie GEORGIN-LAVIALLE : Mieux faire connaitre la Fièvre Méditerranéenne familiale (FMF) auprès des professionnels de santé et du grand public afin de raccourcir l’errance diagnostique dans cette maladie.
5 | Vaccination anti-HPV
PapiVaX par Tiphaine GOULENOK : Améliorer la couverture vaccinale anti-HPV des patients suivis pour maladie systémique inflammatoire ou auto-immune par une campagne de sensibilisation et la création d’ateliers collectifs centrés sur les patients en transition.
6 | Dermatomyosite juvénile
Doudou, prêt pour l’aventure ?! par Hélène JANIN : Communiquer sur la dermatomyosite juvénile auprès des patients et de leur entourage dans un cadre ludique et amusant. Un livre adapté aux enfants, parents et leur entourage en proposant une base d’information simple et compréhensible.
7 | Uvéites
L’uvéite en un clin d’œil par Cécile DUMAINE : Création d’un nouveau programme d’éducation thérapeutique pour les enfants et adolescents entre 5 et 17 ans atteints d’uvéite non infectieuse, et leurs parents : « L’uvéite en un clin d’œil ». Et création d’un outil pédagogique pour expliquer l’anatomie de l’œil et la physiopathologie de l’uvéite.
Lauréats des projets de recherche
1 | Sclérodermie
ATTAQUES par Alain LESCOAT et Divi CORNEC : Analyse Transcriptomique et phénoTypique des glandes salivaires accessoires au cours du syndrome sec secondaire à la sclérodermie systémique en comparaison au syndrome sec secondaire à la maladie de Sjögren.
2 | Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires
Mise au point d’une signature biologique de la voie NF-KB chez les patients atteints de maladies auto-immunes / auto-inflammatoires par Martin BROLY : Caractériser l’état d’activation de la voie NF-KB sur le plan transcriptionnel à des fins d’orientation diagnostique chez les patients atteints de pathologies dysimmunitaires rares impliquant cette voie de signalisation.
3 | Artérite à cellules géantes et pseudopolyarthrite rhizomélique
Association entre facteurs de risque cardio-vasculaires, traitements à visée cardio-vasculaire, et risque d’artérite à cellules géantes et de pseudopolyarthrite rhizomélique : données de la cohorte prospective E3N par Raphaèle SEROR : Étudier l’association entre facteurs de risque cardio-vasculaires (diabète, hypertension artérielle, obésité, activité physique, tabagisme, dyslipidémie), utilisation de certains traitements (anti-inflammatoire, AINS, anti-diabétique, anti-hypertenseur, hypolipémiant) et le risque d’artérite à cellules géantes et de pseudo-polyarthrite rhizomélique.
4 | Vascularites à ANCA
ANCAFERON par Benoît BRILLAND : Étude du rôle de l’interféron de type I dans la physiopathologie des vascularites à ANCA, évaluer le rôle de l’interféron de type I dans la physiopathologie des vascularites à ANCA.
5 | Chronic Active EBV infection
Caractérisation des phénotypes cellulaires des cellules infectées par l’EBV des patients atteints de CAEBV (Chronic Active EBV infection) de type T/NK avec manifestations inflammatoires ou dysimmunitaires par Benjamin FOURNIER : Comprendre la variabilité des phénotypes clinico-biologiques inflammatoires ou dysimmunitaire des CAEBV de type T/NK par leur corrélation au phénotype cellulaire des cellules infectées par l’EBV, afin d’en déterminer des cibles thérapeutiques.
6 | Maladies auto-inflammatoires
Validation de la mise en place en routine du dosage des agrégats d’ASC comme biomarqueur sanguin dans les maladies auto-inflammatoires mettant en jeu la voie des inflammasomes par Marion DELPLANQUE : Montrer que le taux d’agrégats ASC mesurés dans le sang des patients avec une inflammasomopathie monogénique en crise est plus élevé que les patients sans crise et que les contrôles.
Lauréats des projets ETP
Maladie de Sjögren
PODAS : PODcast Audio sur le partage d’expérience des patients de la maladie de Sjögren, porté par Bertrand LIOGER.
Lupus
Mieux être dans sa peau pour mieux vivre avec son lupus, porté par Kelly BAGNY.
Arthrite Juvénile Idiopathique
- J’AJI, porté par Sophie GENETON
- AJI virt’, porté par Marine FOUILLET-DESJONQUERES
- Quand l’arthrite s’invite ! Porté par Florence UETWILLER
Vascularites
Mallettes ETP vascularites, porté par Nathalie MORELL.
Transversal
- A.B.Sexo ETP : Mallette « Aborder la Santé Sexuelle en ETP en Maladies Rares », porté par Carine SAVEL
- Approches sophrologique et hypnothérapique en ETP, porté par Isabelle RAYMOND
- AIsRe insuffle l’art thérapie et le yoga adapté au cœur de son parcours, porté par Géraldine WOJTASIK
Sclérodermie
Ateliers visant à développer les compétences psychosociales des patients atteints de sclérodermie systémique, porté par Marie-Laure TOURNEUR.