AAP FAI²R Tous les projets soutenus
Retrouvez ici la liste de tous les projets soutenus par les appels à projets de la filière FAI²R (AAP FAI²R) depuis 2016. N’hésitez pas à filtrer votre recherche par thématique, type de projet (projet pour les patients ou projet de recherche), par année ou porteur de projet.
| Thématique | Projet soutenu | Type de projet | Porteur(s) du projet | Année lauréat | En savoir plus |
|---|---|---|---|---|---|
| Maladie de Sjögren | PODAS : PODcast Audio sur le partage d’expérience des patients de la maladie de Sjögren | Projet pour les patients (AAP ETP Exceptionnel) | Bertrand LIOGER | 2023 | |
| Lupus | Mieux être dans sa peau pour mieux vivre avec son lupus | Projet pour les patients (AAP ETP Exceptionnel) | Kelly BAGNY | 2023 | |
| Arthrite Juvénile Idiopathique (AJI) | J’AJI | Projet pour les patients (AAP ETP Exceptionnel) | Sophie GENETON | 2023 | |
| Arthrite Juvénile Idiopathique (AJI) | AJI virt’ | Projet pour les patients (AAP ETP Exceptionnel) | Marine FOUILLET-DESJONQUERES | 2023 | |
| Arthrite Juvénile Idiopathique (AJI) | Quand l’arthrite s’invite ! | Projet pour les patients (AAP ETP Exceptionnel) | Florence UETWILLER | 2023 | |
| Vascularites | Mallettes ETP vascularites | Projet pour les patients (AAP ETP Exceptionnel) | Nathalie MORELL | 2023 | |
| Transversal | A.B.Sexo ETP : Mallette « Aborder la Santé Sexuelle en ETP en Maladies Rares » | Projet pour les patients (AAP ETP Exceptionnel) | Carine SAVEL | 2023 | |
| Transversal | Approches sophrologique et hypnothérapique en ETP | Projet pour les patients (AAP ETP Exceptionnel) | Isabelle RAYMOND | 2023 | |
| Transversal | AIsRe insuffle l’art thérapie et le yoga adapté au cœur de son parcours | Projet pour les patients (AAP ETP Exceptionnel) | Géraldine WOJTASIK | 2023 | |
| Sclérodermie | Ateliers visant à développer les compétences psychosociales des patients atteints de sclérodermie systémique | Projet pour les patients (AAP ETP Exceptionnel) | Marie-Laure TOURNEUR | 2023 | |
| Sclérodermie | Création d'un atelier d'aromathérapie dans le programme d'ETP de la sclérodermie mené à l'AP-HM | Projet pour les patients | Siya-Sok BUN-LLOPET | 2023 | |
| Lupus systémique | SIMULUP - Développer un programme de simulation de la consultation structurée du médecin lupologue, avec des scripts ciblant les différentes consultations types | Projet pour les patients | Laurent CHICHE | 2023 | |
| Maladies auto-immunes (autogreffe cellules souches hématopoïétiques) | Par les patient.e.s, Pour les patient.e.s - Valoriser au sein d’un ouvrage le recueil des témoignages de patient·e·s ayant eu, pour le traitement d’une maladie auto-immune sévère ou résistante aux traitements préalables, l’expérience de l’autogreffe de cellules souches hématopoïétiques (ACSH) en France ou à l’étranger | Projet pour les patients | Séverine DESSAJAN | 2023 | |
| Fièvre Méditerranéenne Familiale (FMF) | Dessine-moi ma FMF - Mieux faire connaitre la Fièvre Méditerranéenne familiale (FMF) auprès des professionnels de santé et du grand public afin de raccourcir l’errance diagnostique dans cette maladie. | Projet pour les patients | Sophie GEORGIN-LAVIALLE | 2023 | |
| Vaccination anti-HPV | PapiVaX - Améliorer la couverture vaccinale anti-HPV des patients suivis pour maladie systémique inflammatoire ou auto-immune par une campagne de sensibilisation et la création d’ateliers collectifs centrés sur les patients en transition. | Projet pour les patients | Tiphaine GOULENOK | 2023 | |
| Myopathies inflammatoires (Dermatomyosite juvénile) | Doudou, prêt pour l’aventure ?! - Une BD ludique sur la dermatomyosite juvénile, adaptée aux enfants, parents et leur entourage proposant une base d’information simple et compréhensible pour mieux comprendre la maladie. | Projet pour les patients | Hélène JANIN | 2023 | En savoir plus |
| Uvéites | L’uvéite en un clin d’œil - Création d’un nouveau programme d’éducation thérapeutique pour les enfants et adolescents entre 5 et 17 ans atteints d’uvéite non infectieuse, et leurs parents : « L’uvéite en un clin d’œil ». Et création d’un outil pédagogique pour expliquer l’anatomie de l’œil et physiopathologie de l’uvéite | Projet pour les patients | Cécile DUMAINE | 2023 | |
| Sclérodermie | ATTAQUES - Analyse Transcriptomique et phénoTypique des glandes salivaires accessoires au cours du syndrome sec secondaire à la sclérodermie systémique en comparaison au syndrome sec secondaire à la maladie de Sjögren | Projet de recherche | Alain LESCOAT et Divi CORNEC | 2023 | |
| Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires | Mise au point d’une signature biologique de la voie NF-KB chez les patients atteints de maladies auto-immunes / auto-inflammatoires | Projet de recherche | Martin BROLY | 2023 | |
| Artérite à cellules géantes (ACG) et pseudopolyarthrite rhizomélique | Association entre facteurs de risque cardio-vasculaires, traitements à visée cardio-vasculaire, et risque d’artérite à cellules géantes et de pseudopolyarthrite rhizomélique : données de la cohorte prospective E3N | Projet de recherche | Raphaèle SEROR | 2023 | |
| Vascularites à ANCA | ANCAFERON - Étude du rôle de l’interféron de type I dans la physiopathologie des vascularites à ANCA, évaluer le rôle de l’interféron de type I dans la physiopathologie des vascularites à ANCA. | Projet de recherche | Benoît BRILLAND | 2023 | |
| Chronic Active EBV infection | Caractérisation des phénotypes cellulaires des cellules infectées par l’EBV des patients atteints de CAEBV (Chronic Active EBV infection) de type T/NK avec manifestations inflammatoires ou dysimmunitaires | Projet de recherche | Benjamin FOURNIER | 2023 | |
| Maladies auto-inflammatoires | Validation de la mise en place en routine du dosage des agrégats d’ASC comme biomarqueur sanguin dans les maladies auto-inflammatoires mettant en jeu la voie des inflammasomes | Projet de recherche | Marion DELPLANQUE | 2023 | |
| Vascularites | Théâtre du vécu - Au carrefour de l’art-thérapie et de l’éducation thérapeutique, le théâtre du vécu permet une immersion dans le vécu émotionnel souvent délaissé dans le suivi des maladies chroniques | Projet pour les patients | Nathalie MOREL | 2022 | |
| Identification des mutations somatiques | Identification des mutations somatiques au cours des manifestations auto-immunes et/ou inflammatoires associées aux leucémies myélomonocytaires chroniques | Projet de recherche | Jérôme HADJADJ | 2022 | |
| Arthrites Juvéniles Idiopathiques (AJI) | Activité physique adaptée pour enfants et adolescents atteints d’AJI | Projet pour les patients | Linda ROSSI | 2022 | |
| Lupus systémique | Mutations RELA dans le lupus et le pseudo-behçet | Projet de recherche | Quentin RILLER | 2022 | |
| Syndrome Vexas | PEDAXAS - Contribuer à améliorer la connaissance du syndrome VEXAS, récemment découvert, auprès des médecins généralistes et spécialistes et des patients | Projet pour les patients | Alexandra AUDEMARD | 2022 | |
| Syndrome périodique associé à la cryopyrine (CAPS)) | ICARUS - Identification d’une dérégulation du rythme circadien chez les patients atteints d’un syndrome périodique associé à la cryopyrine (CAPS)) | Projet de recherche | Anne-Laure HUBER et Alexandre BELOT | 2022 | |
| Syndrome SITRAME | Syndrome SITRAME - Déterminer les voies de l’inflammation en jeu dans le syndrome SITRAME | Projet de recherche | Mathieu RODERO | 2022 | |
| Déficit en Mévalonate Kinase | Déficit en Mévalonate Kinase - Clarifier les données de la littérature obtenues par l’utilisation de modèles in vitro sur des cellules traitées par des statines et réaliser des expériences de marquages en immunofluorescence des microtubules et microfilaments d’actine dans les fibroblastes contrôles et MKD | Projet de recherche | Laurence CUISSET et Jérôme DELON | 2022 | |
| Maladies auto-immunes systémique | Information et tolérance des biopsies réalisées pour le diagnostic de maladies auto-immunes rares | Projet de recherche | Valérie DEVAUCHELLE-PENSEC | 2021 | |
| Myopathies inflammatoires (Syndrome des antisynthétases) | Création d’un eCRF pour un registre multicentrique de syndromes des antisynthétases récents | Projet de recherche | Alain MEYER | 2021 | |
| Lupus systémique | L’analyse multispectrale des néphrites lupiques de classe III et IV | Projet de recherche | Patrick BLANCO | 2021 | |
| Haploinsuffisance de A20 (HA20) | Étude de l’axe intestin foie dans l’haploinsuffisance de A20 | Projet de recherche | Inès ELHANI | 2021 | |
| Sclérodermie | Vidéos-tutoriels de rééducation autonome pour le patient souffrant de sclérodermie systémique | Projet pour les patients | Jean-Noël THERON | 2021 | En savoir plus |
| Syndrome de Susac | Syndrome de Susac « Susac, Késaco ? » programme d’éducation thérapeutique (outils pour ateliers collectifs) et création/diffusion d’un livret « Le syndrome Susac en 60 questions » | Projet pour les patients | Tiphaine GOULENOK | 2021 | En savoir plus sur le programme ETP - Découvrir le livret Susac en 60 questions - Susac syndrome more than 50 questions - Demander des informations |
| Vascularites | Analyse du transcriptome rénal dans les vascularites à ANCA avec atteinte rénale « Étude ANC’ARN » | Projet de recherche | Benoit BRILLAND | 2021 | |
| Activité Physique Adaptée | Application numérique de promotion et suivi de l’activité physique à destination d’enfants et adolescents porteurs d’une maladie auto-immune, auto-inflammatoire rare | Projet pour les patients | Morgane ESPITALIER | 2020 | |
| Thérapie cellulaire | Le guide numérique MATHEC | Projet pour les patients | Valentina UNFER | 2020 | En savoir plus |
| OCRM/SAPHO | OCRM/SAPHO : 100 questions pour mieux gérer la maladie | Projet pour les patients | Séverine GUILLAUME CZITROM | 2020 | |
| Sclérodermie | « La nutrition adaptée aux troubles digestifs de la sclérodermie » | Projet pour les patients | Dominique GODARD (Association des Sclérodermiques de France) | 2020 | En savoir plus |
| Lupus systémique | Le patient véritable acteur de son parcours de soins : introduire l’escape game en éducation thérapeutique | Projet pour les patients | Charlotte MENAGE ANJUERE | 2019 | |
| Check point inhibitors | Étude ASIA – Registre Français des Atteintes oculaires inflammatoires Secondaires à l’Immunothérapie Anticancéreuse | Projet de recherche | Yvan JAMILLOUX | 2019 | Résumé de l'étude - Note d'information |
| Artérite à Cellules Géantes (ACG) | Apport de l’échographie de contraste pour le diagnostic et le suivi de l’artérite à cellules géantes : une étude pilote | Projet de recherche | François Xavier LABEPIE | 2019 | |
| Myopathies inflammatoires (dermatomyosite) | MyCaMut Étude de l’impact de mutations du gène codant pour TIF1g dans les tumeurs de patients avec dermatomyosite (DM) paranéoplasique à anti-TIF1g | Projet de recherche | Audrey AUSSY | 2019 | |
| Corticothérapie | Règles hygiéno-diététiques et traitement par corticoïdes | Projet pour les patients | Yves-Marie PERS | 2018 | En savoir plus |
| Maladies auto-immunes systémique | Observatoire des nouvelles biothérapies et thérapeutiques ciblées dans les maladies auto-immunes systémiques. TArgeted Therapies in Auto-immune diseases (TATA) | Projet de recherche | Xavier MARIETTE | 2018 | En savoir plus |
| Amylose AA | Création d’un eCRF national Amylose AACréation d’un eCRF national Amylose AA | Projet de recherche | Joris GALLAND | 2018 | |
| Lupus systémique | Surveillance de l’activité et prédiction de la rechute du lupus systémique par le dosage Simoa des interférons sériques : étude SIMOLIN | Projet de recherche | Alexis MATHIAN | 2018 | |
| Sclérodermie | Création d’une bande dessinée avec et pour les patients porteurs d’une Sclérodermie et leur entourage : Histoires de Sclérodermies | Projet pour les patients | Marie-Élise TRUCHETET | 2018 | En savoir plus |
| Sclérodermie | Les problèmes bucco-dentaires associés à la sclérodermie | Projet pour les patients | Dominique GODARD (Association des Sclérodermiques de France) | 2018 | En savoir plus |
| Syndrome de Gougerot-Sjögren | Patient-reported outcomes and objective eye dryness evaluation in primary sjögren’s syndrome (étude PEPSS) | Projet de recherche | Divi CORNEC | 2018 | |
| Vascularites | Production des outils dans le cadre d’un programme d’éducation thérapeutique destiné aux patients atteints de vascularites systémiques « PARTAGER POUR AVANCER » | Projet pour les patients | Nathalie MOREL | 2018 | En savoir plus |
| Abcès aseptiques | Rôle du microbiote intestinal dans la physiopathologie des abcès aseptiques | Projet de recherche | Ludovic TREFOND | 2017 | |
| Lupus systémique | CYTOLUP, Étude du profil cytokinique du liquide céphalo-rachidien dans les atteintes neuropsychiatriques au cours du lupus systémique : étude multicentrique prospective | Projet de recherche | Fleur COHEN | 2017 | |
| Maladies auto-inflammatoires | Sport et Maladies auto-inflammatoires (Sport-MAI) Mise en place d’outils pour accompagner les patients atteints de maladie auto-inflammatoires (MAI) pour un retour ou un accès à une Activité Physique et Sportive (APS) en tenant compte de leur état de santé. Population visée : adolescents et jeunes adultes | Projet pour les patients | Véronique HENTGEN | 2017 | En savoir plus |
| Maladie de Still | Pédagogie sur la maladie de Still à début pédiatrique et adulte en France : projet « PEDAGO-STILL | Projet pour les patients | Sophie GEORGIN-LAVIALLE | 2017 | Livret PEDAGO-STILL - Triptyque d’information pour les patients : La Maladie de Still |
| Vascularites | VASQUIZZ, production d’un jeu de société d’éducation thérapeutique dans le cadre d’un programme d’éducation thérapeutique destiné aux patients atteints de vascularites systémiques « PARTAGER POUR AVANCER » | Projet pour les patients | Nathalie MOREL | 2017 | En savoir plus |
| Transition | Favoriser la transition chez les adultes des enfants avec maladies auto-inflammatoires par un livret et un site internet | Projet pour les patients | Association AFFMF | 2016 | Découvrir le livret |
| Rhumatismes et maladies inflammatoires | Développement d’outils éducatifs pour la mise en place de l’ETP pour les enfants et les adolescents atteints de rhumatismes et maladies inflammatoires | Projet pour les patients | Linda ROSSI | 2016 | En savoir plus |
| Arthrites Juvéniles Idiopathiques (AJI) | Ouvrage destiné aux patients dans la collection « En 100 questions » | Projet pour les patients | Brigitte BADER-MEUNIER | 2016 | En savoir plus |
| Lupus systémique | Création d’une bande dessinée avec et pour les patients porteurs d’un lupus érythémateux systémique et leur entourage « Histoire du lupus » | Projet pour les patients | Isabelle RAYMOND | 2016 | En savoir plus |
| Lupus systémique | Constitution d’une cohorte française du lupus à début pédiatrique (Pediatric-Onset Lupus), PedOLup | Projet de recherche | Brigitte BADER-MEUNIER | 2016 |