6- Les 23 Filières de Santé Maladies Rares
Les Filières de Santé Maladies Rares en France
Il existe en France 23 Filières de Santé Maladies Rares dites FSMR. Chaque filière est construite autour d’un ensemble de maladies rares qui présentent des aspects communs. Découvrez le livret complet qui détaille les missions et objectifs de chacune d’entre elles :
Vers un accès facilité à l’information
Un site internet commun a récemment été créé pour permettre un accès à l’information facilité grâce au moteur de recherche, les informations les plus recherchées accessibles en un clic, un espace événements et actualités en lien avec les maladies rares et toutes les informations en lien avec les missions communes des filières de santé maladies rares.
Et si c’était une maladie rare ?
Ce site internet vise à aider les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge à mieux connaître les maladies rares et les outils à leur disposition.
Les filières en un clic
- AnDDI-Rares : Anomalies du développement, déficiences intellectuelles de causes rares
- BRAIN TEAM : Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central
- Cardiogen : Maladies cardiaques héréditaires
- DéfiScience : Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle
- FAVA-Multi : Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique
- FILFOIE : Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte
- FILNEMUS : Maladies neuromusculaires
- FIMARAD : Maladies rares en dermatologie
- FIMATHO : Malformations abdomino-thoraciques
- FilSLAN: Sclérose Latérale Amyotrophique
- FIRENDO : Maladies rares endocriniennes
- G2M : Maladies héréditaires du métabolisme
- MaRIH : Maladies rares Immuno-Hématologiques
- MCGRE : Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de la dysérythropoïèse
- MHémo : Maladies hémorragiques constitutionnelles
- Muco/CFTR : Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR
- NeuroSphinx : Complications neurologiques et sphinctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares
- OSCAR : Os-Calcium/Cartilage-Rein
- ORKiD : Maladies rénales rares
- RESPIFIL : Maladies respiratoires rares
- SENSGENE : Maladies rares sensorielles
- TETE ET COU : Maladies rares de la tête, du cou et des dents
