Commission associations
La commission associations de la filière est coordonnée par Catherine CLAVIÉ. Cette commission a plusieurs enjeux :
- Faciliter les échanges entre la filière et ses associations de patients partenaires
- Centraliser les attentes et besoins des patients pour orienter au mieux les actions de la Filière
- Echanger entre associations
Les membres
- Catherine CLAVIÉ (Responsable de la commission)
- AFCA, l’Association Française contre l’amylose
- KOURIR, l’association de parents d’enfants et adolescents atteints d’Arthrite Juvénile Idiopathique et autres maladies rhumatismales
- AJI Ados, l’Association pour ados et jeunes adultes atteints d’Arthrite Juvénile Idiopathique
- Une ballade pour Justine et Lou, l’association pour la lutte contre l’arthrite juvénile
- AFFMF, l’Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des autres Fièvres Récurrentes Héréditaires
- AFGS, l’Association Française du Gougerot-Sjögren et des Syndromes Secs
- SOS Syndrome de l’Oeil Sec, l’Association du Syndrome de l’Oeil Sec
- Lupus France, l’association pour les malades, parents ou amis de malades atteints d’une maladie lupique
- AFL+, l’Association Française du Lupus et autres maladies auto-immunes
- AMWS-CINCA, l’association pour l’aide aux personnes concernées par les maladies rares Muckle-Wells syndrome et CINCA
- GIMI AFM-Téléthon, le Groupe d’Intérêt Myopathies Inflammatoires et pour les myasthénies
- AFNP, l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques
- APPF, l’Association de soutien aux personnes atteintes de pemphigus et de pemphigoïdes
- AFPCA, l’Association Francophone contre la Polychondrite Chronique Atrophiante
- ASF, l’Association des Sclérodermiques de France
- Takayasu France, l’association de malades atteints de l’Artérite de Takayasu.
- Inflam’Œil, l’association française de patients souffrant d’uvéite et d’inflammation oculaire récidivante
- France Vascularites, l’association des patients et proches de patients concernés par des vascularites
Quelles actions ?
Un carnet pour préparer sa consultation
La commission travaille sur un carnet pour préparer sa consultation. Les rendez-vous médicaux sont souvent stressants, espacés et limités en durée. Des questions peuvent rester en suspens, il peut y avoir un manque de compréhension, un échange trop court… ce qui engendre de la frustration pour les patients.
L’objectif ici est de créer un support/outil pour aider les patients à bien préparer et vivre leur consultation :
- Avec des conseils avant, pendant et après la consultation, et des conseils spécifiques pour la première consultation qui est un moment très important
- En leur permettant d’être proactifs et en les sensibilisant à l’importance de leur implication dans leur parcours de soins
- En favorisant une meilleure relation patient/médecin grâce à des rendez-vous plus productifs, satisfaisants et moins stressants
Nous souhaiterions développer un outil sous les 2 formats : papier et numérique pour convenir au plus grand nombre. La version papier est bientôt finalisée, la version numérique est seulement en réflexion.
L’accompagnement psychologique
La commission travaille sur l’accompagnement psychologique des patients. C’est un sujet récurrent et qui concerne les maladies rares en général. Le soutien psychologique apporte une aide pour traverser l’épreuve de la maladie.
Le recrutement d’un psychologue FAI²R est en discussion. Cela permettrait plusieurs actions :
- à destination des professionnels : Journée pour les psychologues du réseau, sensibilisation et formation du réseau libéral (webinaires), formations à l’annonce, participation / Intervention aux journées des centres, participation aux RCP…
- à destination des patients : Entretiens téléphoniques pour évaluer la situation puis orienter, prises en charge ponctuelles à la suite d’évènements traumatiques, groupes de parole…
- à destination des associations : Soutien dans l’accompagnement de situations complexes, avis d’expert, aide à la rédaction de documents (brochures / article), animation d’ateliers, temps d’échanges lors des journées d’associations, formations à l’écoute, à l’accompagnement du deuil…
Porter la voix des patients et communiquer
La commission s’assure qu’il y ait bien un représentant d’associations dans chacune des autres commissions de la Filière (ETP, transition, pédagogie, médicaments, recherche et errance et impasse diagnostiques) afin de faire entendre la voix des patients et qu’ils restent au cœur des actions.
La commission est un lieu d’échanges et de communication entre la Filière et les associations, qui sont le relai direct vers les patients, afin de faire remonter les besoins, les problématiques et de communiquer sur les évènements et actions à venir.
La commission produit chaque année une action pour la Journée Internationale Maladies Rares. En 2024, une vidéo a été tournée « La mosaïque des patients rares, unis par l’espoir » et en 2025, un quizz sur les réseaux a été lancé !
En 2026, la commission prévoit d’organiser une Journée en présentielle sur Paris, à destination des patients, afin de se réunir et d’aborder de nombreux sujets tels que l’errance diagnostique, la vaccination, l’accès aux plateformes d’expertise… sous forme de conférence et d’ateliers.
__ Pour toute question, contactez la chargée de mission dédiée :
Contact : Catherine CLAVIÉ