En savoir plus : Lupus systémique

Lupus en 100 Questions

• Ouvrage « Le lupus, 100 questions pour mieux gérer la maladie », rédigé par 6 spécialistes en médecine interne, en rhumatologie et en pédiatrie, issus de toute la France, en étroite collaboration avec les deux associations de malades : AFL+ et Lupus France. Sous l’égide du CRI (Club Rhumatismes et Inflammations) et de la filière de santé FAI²R, il répond entièrement à l’éducation thérapeutique du patient. Vous avez également la possibilité de consulter la version 2024 au format PDF.

Flash info actualités maladies rares

• La rémission dans le lupus systémique, par le Dr Alexis MATHIAN
• Association entre la non-adhésion sévère à l’hydroxychloroquine et le risque de poussées de lupus systémique, de séquelles, et de décès chez 660 patients inclus dans la cohorte internationale SLICC, par le Dr Yann NGUYEN
• Hydroxychloroquine et grossesse : mise au point et actualités, par le Dr Elisabeth ELEFANT et Pr Eric HACHULLA
• WIN-Lupus : Sevrage du traitement immunosuppresseur après une néphropathie lupique, par le Pr Noémie JOURDE-CHICHE
• Vaccination contre la COVID-19 et risques thrombotiques chez les patients avec antiphospholipides/lupus systémique, par le Pr Zahir AMOURA (Médecine Interne, Maladies Auto-Immunes Systémiques, Hôpital Pitié-Salpêtrière, APHP Paris), interviewé par le Pr Éric HACHULLA
• Dosage de l’interféron et Lupus Présentation de la publication ARD 2019, par le Dr Alexis MATHIAN
• Retour sur 2 études de phase III concernant l’anifrolumab dans le lupus (2019), par le Pr Christophe RICHEZ et le Dr Alexis MATHIAN

Science Info Actualité Recherche

• Les sélectines inhibent la fonction des lymphocytes T régulateurs et contribuent à la pathogénie du lupus érythémateux systémique, par le Dr Marc SCHERLINGER (Rhumatologue en post-doctorat Harvard, Boston), interviewé par Pr Alexandre BELOT (Pédiatre au CHU de Lyon, co-coordonnateur de la filière FAI²R).

Web conférences

À revoir : 

• Épargne cortisonique et lupus systémique, Dr Nicolas MARTIN SILVA
• Lupus de l’enfant : génétique et nouveautés, avec le Pr Alexandre BELOT
  Treat to Target (T2T) dans le lupus pédiatrique, avec le Dr Isabelle MELKI
• CAR-T cells dans la prise en charge du lupus, efficacité, défis et gestion des complications, avec les Pr Gerhard KRÖNKE et Dr David BEAUVAIS
• Quoi de neuf dans le traitement des néphropathies lupiques ? par le Pr Noémie JOURDE-CHICHE
• Grossesse, Lupus systémique et SAPL par le Dr Véronique LE GUERN, en partenariat avec l’association Lupus France
• Quelle contraception proposer chez les femmes souffrant de lupus systémique/SAPL ? par le Pr Geneviève PLU-BUREAU
• Lupus neuro-psychiatrique(s), par le Pr Fleur COHEN-AUBART (disponible en 2 parties)
• Actualités dans le lupus cutané – Web conférence soignants, par le Dr François CHASSET (disponible en 2 parties et en anglais)
  • Partie 1 : Clinique (20 min)
  • Partie 2 : Thérapeutique (25 min)
  • Advances in the treatment of cutaneous lupus erythematosus (21 min)
• Lupus cutané – Web conférence patients, par le Dr François CHASSET en partenariat avec l’Association de patients Lupus France
• Rein du Lupus, corrélations anatomo-cliniques et stratégies, Prs Zahir AMOURA et Isabelle BROCHERIOU
  • Anatomo-pathologie par le Pr Isabelle BROCHERIOU (11 min 35)
  • Corrélation anatomo-clinique ? par le Pr Zahir AMOURA (7 min 59)
  • Stratégie thérapeutique par le Pr Zahir AMOURA (9 min 15)
• Traitement des néphropathies de classe V dans le lupus systémique, Pr Eric DAUGAS
• Les manifestations cutanées du lupus, Pr Camille FRANCES
• Le T2T est-il adaptable au lupus ?, Pr Christophe RICHEZ
• Le lupus systémique : Les traitements actuels et futurs, Pr Zahir AMOURA et Mme Marianne RIVIERE, de l’Association Française du Lupus
• Lupus de l’enfance à l’âge adulte : Quelles différences ?, Dr Alexandre BELOT
• Néphropathies lupiques : Quelle prise en charge ?, Pr Zahir AMOURA
• Lupus, SAPL et grossesse, Pr Nathalie COSTEDOAT-CHALUMEAU
• Vidéothèque pour le lupus

Témoignages patients

Découvrez les histoires inspirantes de deux patientes atteintes de lupus :

• Portrait vidéo de Meyssa, 22 ans, le lupus et moi 
• Portrait vidéo de Lorette, 19 ans, le lupus et moi

Tutoriels vidéos

• Photoprotection et Lupus, Dr Sébastien BUCHE
• « Mieux vivre son lupus » portraits de 3 patientes et 11 vidéos tutoriels à découvrir, astuces et routines pour mieux vivre avec le lupus : sublimer ses lèvres et son regard, une routine anti-rougeurs, camoufler les tâches, hydrater le corps, obtenir un joli teint, hydrater le visage et les lèvres, la protection solaire, et le confort des lèvres et des mains.

Vidéo de sensibilisation au handicap invisible

• Histoire de Béa, adolescente de 15 ans atteinte de Lupus

Podcast

• Podcast Rare à l’écoute dédié au lupus (vie quotidienne, diagnostic, prise en charge, accompagnement)
  

Veille bibliographique

• Nos résumés d’articles consacrés au lupus systémique

Vie quotidienne et maladies rares

Rubrique dédiée à la vie quotidienne et aux maladies rares, sur des thématiques comme l’insertion professionnelle ou scolaire, les questions juridiques et financières, les démarches administratives, dossier MDPH, transport et loisirs ou encore les thérapies complémentaires et bien-être :

• Rubrique Vie quotidienne
• Adolupus : Site internet destiné aux adolescents et jeunes adultes atteints de lupus pour les aider à vivre et agir au quotidien avec la maladie

Associations de patients

• AFL+ : Association Française du Lupus et autres maladies auto-immunes
• Association Lupus FRANCE

Liens utiles

• Découvrez Maladies Rares Infos Service
• Découvrez plus d’informations sur la pathologie : Orphanet
• « Le Purpura Thrombopénique Immunologique en 100 questions » (PTI) : Découvrir le livret