En savoir plus : Sclérodermie systémique

La Sclérodermie en 100 questions

• Ouvrage « La Sclérodermie systémique, 100 questions pour mieux gérer la maladie », rédigé par 6 spécialistes en médecine interne et en rhumatologie, travaillant à l’hôpital et dans des Centres de Référence pour les Maladies Auto-Immunes et Maladies Systémiques Rares, en étroite collaboration avec l’unique association de malades : Association des Sclérodermiques de France.

Les 6 minutes de la filière

• Vidéo courte explicative : Comprendre la sclérodermie systémique, avec le Pr Vincent SOBANSKI

Science Info Actualité Recherche

• Les ILC2 peuvent-elles jouer un rôle dans la fibrose au cours de la sclérodermie systémique ? par le Pr Marie-Élise TRUCHETET (Rhumatologue au CHU de Bordeaux, UMR CNRS 5164 ImmunoConcept) en compagnie du Pr Eric HACHULLA (Interniste au CHU de Lille et coordonnateur de la filière FAI²R).

Vidéo de sensibilisation au handicap invisible

• L’histoire de Chantal, atteinte de sclérodermie, dans son quotidien

Web conférences

À revoir : 

• L’imagerie de la pneumopathie interstitielle diffuse associée à la sclérodermie systémique : État des lieux, actualités et perspectives, avec le Pr Pierre-Yves BRILLET
• Grossesse et sclérodermie, avec le Pr Vincent SOBANSKI
• Calcifications sous-cutanées de la sclérodermie systémique : comment gérer, quelle prise en charge ? Quelle place pour le chirurgien ?, par les Pr Eric HACHULLA et Dr Guillaume WAVREILLE
• Recommandations ESC/ERS 2022 pour le diagnostic et la prise en charge de l’HTAP associée à la sclérodermie : quels changements pour la pratique ?, par les Pr Eric HACHULLA et Pr Olivier SITBON
• Les atteintes digestives de la sclérodermie, par le Pr David SEGUY en partenariat avec l’Association des Sclérodermiques de France (ASF)
• Tout savoir sur les atteintes de la main des patients sclérodermiques, par le Pr Marie-Élise TRUCHETET
• Scléroses et états scléreux cutanés, par le Pr Maxime BATTISTELLA
  • Partie 1 : Approche diagnostique Sclérodermies systémiques et localisées
  • Partie 2 : Présentations inhabituelles/précoces, diagnostics rares
  • English version : Sclerosing diseases of the skin
• Actualités thérapeutiques dans la sclérodermie systémique, par le Pr Yannick ALLANORE (disponible à partir du 9 janvier)
• Intérêt, place et limites de la capillaroscopie périunguéale
• Biothérapies et Sclérodermie systémique
• Sclérodermie systémique : comment bien préparer l’hiver ?
• Sclérodermie systémique : du Raynaud aux ulcères digitaux
• Plus de web conférences

• Autres web conférences à découvrir :
  • Microcirculation (capillaroscopy) and SLE, ERN ReCONNET, Pr Vanessa SMITH, Ghent University Scleroderma Unit (GUSU)

Tutoriels vidéos

• Pourquoi faire un Rodnan ?
• Comment faire un Rodnan ?
• Capillaroscopie
• Hygiène bucco-dentaire et sclérodermie
• Prise en charge locale d’un ulcère pulpaire ischémique chez une patiente sclérodermique

Rediffusions de journées nationales

• 6^ème Journée de la Sclérodermie des Centres de Référence des maladies auto-immunes systémiques rares (JSSc 2019, 29 novembre)
  • Vie de l’Association de Sclérodermiques de France en 2019 et recherche médicale
  • Expérience du Nintedanib dans la fibrose pulmonaire idiopathique
  • Nouvelle définition de HTAP associée à la sclérodermie : recommandations et conséquences pratiques
  • Revue de la littérature des 12 derniers mois
  • Les stades précoces de la sclérodermie systémique
  • Sclérodermie systémique : les essais thérapeutiques négatifs 2018-2019
  • Transplantation pulmonaire pour sclérodermie systémique
  • Revoir le programme complet
• Rediffusion du Congrès Médical de l’Association des Sclérodermiques de France, organisé par l’ASF en 2019
  • Actualités thérapeutiques dans la sclérodermie
  • Passé, présent et avenir de la sclérodermie
  • Les ulcères digitaux dans la sclérodermie systémique
  • Comment vieillissent les vaisseaux des sclérodermiques ?
  • Aidant familial/Proche aidant
  • État des lieux du handicap dans la sclérodermie en 2019
• 5^ème Journée de la Sclérodermie des Centres de Référence des maladies auto-immunes systémiques rares (JSSc 2018, 16 novembre)
  • Atteintes macrovasculaires et ulcères digitaux
  • Y a-t-il une place pour les IgIV dans la ScS ?
  • Traitement des atteintes digestives
  • Sclérodermie systémique et cancer
  • SCOT versus ASTIS : quel bon protocole pour quels patients et ScS
  • Vie de l’association des Sclérodermiques de France en 2018 et Éducation Thérapeutique du Patient
• Journée de la Sclérodermie du CeRAINO (8 mars 2018) :
  • Actualités thérapeutiques 2018 dans la sclérodermie
  • Peau et Sclérodermie
  • PNDS Sclérodermie
  • Atteintes digestives de la sclérodermie

Focus Handicap sur la Sclérodermie Systémique

• Document ressource
• Ce document est également disponible sur Orphanet, rubrique Sclérodermie systémique

Veille bibliographique

• Nos résumés d’articles consacrés à la sclérodermie systémique

Vie quotidienne et maladies rares

Rubrique dédiée à la vie quotidienne et aux maladies rares, sur des thématiques comme l’insertion professionnelle ou scolaire, les questions juridiques et financières, les démarches administratives, dossier MDPH, transport et loisirs ou encore les thérapies complémentaires et bien-être :

• Rubrique Vie quotidienne

Appels à projets FAI²R

Découvrez les projets finalisés issus des appels à projets FAI²R pour la sclérodermie comme des livrets d’information sur l’hygiène bucco-dentaire, la nutrition adaptée aux troubles digestifs… :

• Projets pour la sclérodermie

Association de patients

• ASF : Association des Sclérodermiques de France

Liens utiles

• Questionnaire préparatoire aux consultations spécialisées :
  • Patient sclérodermique
• Découvrez Maladies Rares Infos Service
• Découvrez plus d’informations sur la pathologie : Orphanet
• Plateforme SPIN-SHARE : plateforme centrale vous permettant d’accéder à toutes les boîtes à outils SPIN, comme des vidéos d’exercices de la main de différents niveaux visant l’amélioration de la motricité de la main chez les personnes atteintes de sclérodermie
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