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Web conférences
À revoir :
- TRAPS (Tumor necrosis factor-Receptor-Associated Periodic Syndrome)
Dr Véronique HENTGEN (Version complète)- Partie 1 : Généralités (8 min 19)
- Partie 2 : Présentation clinique (7 min 45)
- Partie 3 : Génétique et interprétation des variants TNFRSF1A (6 min 20)
- Partie 4 : Prise en charge thérapeutique (11 min 10)
- Vivre avec une FMF: Pourquoi fait-on des crises et comment les soulager, Dr Katia STANKOVIC et Mme Déborah BOUJENAH, de l’association AFFMF
- Déficit en Mévalonate Kinase, Pr Isabelle KONE-PAUT
- Fièvre Méditerranéenne Familiale, Pr Gilles GRATEAU
- Le syndrome PFAPA, Pr Pascal PILLET
- Quelles manifestations cliniques doivent faire évoquer le diagnostic de maladies auto-inflammatoires chez l’adulte ?, Pr Thierry SCHAEVERBEKE
- Nouvelles maladies auto-inflammatoires (ADA2 et autres), Dr Guillaume SARRABAY
Veille bibliographique
- Nos résumés d’articles consacrés aux fièvres récurrentes inflammatoires
Vie quotidienne et maladies rares
Rubrique dédiée à la vie quotidienne et aux maladies rares, sur des thématiques comme l’insertion professionnelle ou scolaire, les questions juridiques et financières, les démarches administratives, dossier MDPH, transport et loisirs ou encore les thérapies complémentaires et bien-être :
Associations de patients
- AMWS-CINCA : Association Muckle-Wells Syndrome et Chronique Infantile Neurologique Cutané et Articulaire syndrome
- AFFMF : Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des autres Fièvres Récurrentes Héréditaires
Liens utiles :
- Découvrez Maladies Rares Infos Service
- Découvrez plus d’informations sur la pathologie : Orphanet