Définition
Le SAPHO est un acronyme constitué de Synovite, Acné, Pustulose, Hyperostose, Ostéite. C’est une maladie inflammatoire rare affectant principalement les articulations, les os et la peau.
Le SAPHO, c’est quoi ?
Le SAPHO est une maladie inflammatoire chronique qui se manifeste par une combinaison de symptômes articulaires, osseux et cutanés. Il regroupe différentes affections telles que la synovite (inflammation des membranes articulaires), l’acné, la pustulose (formation de pustules sur la peau), l’hyperostose (formation excessive d’os) et l’ostéite (inflammation osseuse). Ces symptômes peuvent varier d’une personne à l’autre, rendant le diagnostic parfois complexe. L’âge d’apparition peut aller de l’adolescence à la fin de l’âge adulte mais le SAPHO survient le plus souvent entre 30 et 40 ans. La fréquence du SAPHO n’est pas connue. On estime qu’il touche 1 personne sur 10 000.
Peut-on guérir du SAPHO ?
On ne peut pas guérir le SAPHO, c’est-à-dire qu’on ne sait pas faire disparaître la maladie. Par contre, on peut traiter les manifestations de la maladie avec des traitements anti-inflammatoires, parfois puissants, afin de faire disparaître l’inflammation et donc les symptômes.
Quelle est l’origine du SAPHO ?
Le SAPHO n’est pas une maladie génétique, il ne se transmet donc pas de manière héréditaire. Ce n’est pas une maladie infectieuse et il n’y a donc pas de risque de contagion. Les causes de la maladie restent inconnues.
Quels sont les symptômes du SAPHO ?
Les manifestations cliniques du SAPHO varient d’un patient à l’autre, mais elles incluent généralement des symptômes articulaires, cutanés et osseux.
Symptômes ostéo-articulaires
Les patients peuvent présenter des douleurs articulaires, en particulier de la paroi thoracique antérieure, du squelette axial (=colonne vertébrale) voire de la mandibule ou des os iliaques (=bassin). En cas de survenue d’une synovite (inflammation des membranes articulaires), cette dernière se manifeste le plus souvent au niveau des articulations sterno-claviculaires (entre le sternum et les clavicules), au niveau des articulations sacro-iliaques (=bassin), des hanches ou des genoux.Symptômes cutanés
Les lésions cutanées caractéristiques du SAPHO comprennent une acné pustuleuse, souvent localisée sur le visage, le cou et le haut du tronc, ainsi qu’une pustulose palmoplantaire affectant les mains et les pieds. Ces manifestations cutanées peuvent être persistantes ou récurrentes. Ces lésions peuvent apparaître 1 à 2 ans avant les atteintes articulaires et jusqu’à 20 ans après.Autres atteintes
Fièvre, amaigrissement, asthénie (=fatigue), douleurs abdominales, diarrhées…
Comment se passe le diagnostic de SAPHO ?
Le diagnostic de SAPHO est suspecté devant une association de différents symptômes. Il existe une augmentation de la CRP, synonyme d’inflammation dans l’organisme. Il est souvent nécessaire de faire des examens d’imagerie des articulations douloureuses (radiographies, échographie, scanner…). Parfois, il est nécessaire de pratiquer une biopsie osseuse qui montre alors un infiltrat d’un certain type de globules blancs appelés les polynucléaires neutrophiles. Il n’existe actuellement aucun test diagnostique spécifique pour le SAPHO.
Quel traitement pour le SAPHO ?
La prise en charge du SAPHO est symptomatique et permet de préserver la qualité de vie des patients. Cette prise en charge est souvent complexe et nécessite une approche individualisée et multidisciplinaire. Les traitements reposent sur des médicaments à effet anti-inflammatoire rapide comme les AINS (anti-inflammatoires non stéroïdiens). Une infiltration de corticoïdes intra-articulaire peut permettre de soulager une articulation particulièrement douloureuse. En cas d’efficacité insuffisante, on peut discuter d’autres traitements comme les biphosphonates, les anti-TNFα, le méthotrexate, les antibiotiques pour les manifestations cutanées…
Quel spécialiste pour suivre pour le SAPHO ?
Les rhumatologues, les médecins internistes et les dermatologues sont les plus habitués à diagnostiquer et à prendre en charge les patients atteints de SAPHO. Pour en savoir plus, vous pouvez consulter la liste des centres de référence et de compétence de la filière : Les centres FAI²R.
Quelle évolution de la maladie dans le temps ?
L’évolution du SAPHO est variable. Certains patients connaissent des périodes de rémission, tandis que d’autres peuvent présenter une maladie persistante. Les atteintes osseuses peuvent parfois entraîner des séquelles.
Vivre avec le SAPHO au quotidien
Quel régime avec le SAPHO ?
Aucun régime particulier n’est nécessaire avec un SAPHO .Peut-on faire du sport avec le SAPHO ?
Oui, il est possible de faire du sport avec un SAPHO.Ressources
Pour vous aider dans le quotidien avec votre maladie rare, nous avons dédié une rubrique spécialement pour vous, n’hésitez pas à la consulter : Vie quotidienne
Besoin de plus d'informations ?
Retrouvez les web conférences du Dr Chantal JOB DESLANDRE sur le syndrome SAPHO, pour mieux comprendre la maladie.