Sites institutionnels
Découvrez les acteurs clés du paysage de la santé rare en France. Ces institutions jouent un rôle essentiel dans le soutien aux patients et l’amélioration des soins. Parcourez la liste pour en savoir plus sur ces organisations qui façonnent le paysage des maladies rares :
- Alliance Maladies Rares – Soutenant les patients atteints de maladies rares en France, l’Alliance offre informations et plaidoyer pour une meilleure prise en charge
- Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM) – ANSM France : Garantissant la sécurité des médicaments et produits de santé par une régulation rigoureuse
- Agence Régionale de Santé (ARS) – Organisant et mettant en œuvre les politiques de santé au niveau régional, les ARS sont au cœur du système de santé français
- Fondation Maladies Rares – Contribuant à l’amélioration de la qualité de vie des patients atteints de maladies rares en France grâce à la recherche et au soutien
- Haute Autorité de Santé (HAS) – L’institution indépendante évaluant et améliorant la qualité des soins de santé en France
- Maladies Rares Info Services – Une plateforme d’information et de soutien pour les patients atteints de maladies rares, améliorant leur quotidien
- Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) – Fournissant des informations et un soutien essentiels aux personnes en situation de handicap et à leurs familles au niveau départemental
- Ministère des Solidarités et de la Santé – Responsable des politiques de santé et de solidarité en France, améliorant la santé et le bien-être de la population
- Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins – Orphanet, une ressource en ligne pour des informations complètes sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour les professionnels de la santé et le grand public