a. Recommandations pour la transition
Les recommandations
Les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires (MAI2) forment un groupe hétérogène de maladies dont certaines sont d’origine génétique. Elles peuvent se manifester dès l’enfance et entraîner une morbidité et une mortalité non négligeables. Le transfert des adolescent.e.s de la pédiatrie vers la médecine adulte constitue une étape parfois difficile pour les patient.e.s et leur famille et peut ainsi entraîner une rupture du suivi médical, des soins, et l’apparition de complications. Des recommandations existent pour la réussite de la transition des patient.e.s atteint.e.s de maladies chroniques mais peu sont adaptées spécifiquement aux MAI² de l’enfant et de l’adulte.
Le groupe de travail sur la transition de la filière française des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI2R) présente ses réflexions et recommandations pour une transition réussie. La préparation à la transition doit être anticipée et avoir pour objectif l’autonomie des adolescent.e.s en les responsabilisant et leur fournissant les connaissances pour gérer eux.elles-mêmes leurs soins, savoir comment réagir de manière appropriée en cas de changement de leur état et comment évoluer au sein du système de santé des adultes. Cela exige la participation active et coordonnée du.de la patient.e, de sa famille et des équipes de soins pédiatriques et adultes. La transition implique une prise en charge pluridisciplinaire et des programmes d’éducation thérapeutique dédiés. Enfin, l’identification de médecins spécialistes par région, formés aux MAI² rares, accompagné.e.s par des patient.e.s expert.e.s, pourrait améliorer la prise en charge des patient.e.s atteints de MAI² rares de l’adolescence à l’âge adulte.
Dans ces recommandations vous pourrez retrouver les grands points suivants :
- Introduction
- Méthodologie de travail pour l’élaboration des recommandations
- Qu’est-ce que la transition de la pédiatrie à l’âge adulte ?
- Quels sont les obstacles à une bonne transition ?
- Quelles sont les stratégies de transition possible et les modèles décrits dans la littérature ?
- Recommandations de la filière FAI²R
- Ressources et outils disponibles
- Conclusions et perspectives
Article in press
Les recommandations de prise en charge de la filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares FAI²R ont été publiées dans la Revue de Médecine Interne.
Georgin-Lavialle, V. Hentgen, M.E. Truchetet, M. Romier, M. Hérasse, H. Maillard, M. Phag, P. Pillet, H. Reumaux, A. Duquesne, J.P. Larbre, A. Belot. Transition from pediatric to adult care : Recommendations of the French network for auto immune and auto inflammatory diseases (FAI2R). Rev Med Interne . 2021 Jun 16;S0248-8663(21)00028-X.
doi: 10.1016/j.revmed.2021.02.003 (PubMed)
