Web conférence des Associations de Patients du 31 mars 2025

Web conférence des Associations de Patients du 31 mars 2025

Maladies rares et santé mentale : Parlons-en

Maladies rares et santé mentale : Parlons-en : Une web conférence réalisée avec le Dr Caroline MOUMEN, psychiatre et assistante spécialiste, (Unité de Psychiatrie de Liaison – CHU de Lille) et Sandrine FLAMENT, psychologue (Service pneumologie et maladies rares pulmonaires – CHU de Lille).

(Lecture par piste facilitée depuis notre chaine YouTube)

🔎 Les questions abordées dans cette web conférence :

  • 01:47 Comment choisir un psychologue ou un psychiatre ? Y’a-t-il des spécialisations, des formations qu’il faut privilégier ?
  • 08:00 Existe-il des psychologues ou des psychiatres spécialisés dans une maladie rare en particulier ?
  • 09:16 Pourquoi les suivis psychologiques ou psychiatriques ne sont-ils pas proposés systématiquement lors de l’annonce d’une maladie rare ?
  • 12:50 Comment faire face quand il y a errance médicale ?
  • 13:58 Les traitements des maladies rares (corticoïdes, immunosuppresseurs, autres) peuvent-ils voir des effets secondaires psychiatriques ? Comment les gérer ?
  • 18:01 Comment gérer la fatigue et les douleurs chroniques qui pèsent lourd sur le mental ?
  • 21:03 Les patients atteints d’une maladie rare ont-ils un risque accru de développer des troubles dépressifs ou anxieux en raison de leur traitement ou des difficultés liées à leurs maladies ?
  • 22:27 Comment aider les patients atteints d’une maladie rare à améliorer ses relations personnelles et professionnelles ?
  • 25:24 Comment aider les patients à développer des compétences d’autogestion pour mieux vivre avec une maladie rare ?
  • 27:36 Comment adapter la prise en charge psychologique en tenant compte des spécificités de chaque patient et de l’évolution de la maladie ?
  • 28:19 Comment lutter contre la stigmatisation et les idées reçues sur les maladies rares ?
  • 30:52 Comment aborder la maladie rare de manière claire et sensible avec nos proches ? Comment faire quand l’entourage d’une personne atteinte d’une maladie rare n’accepte pas la maladie ?
  • 34:48 Comment les professionnels de santé peuvent-ils orienter les patients vers des groupes de parole ?
  • 35:58 Comment gérer le jugement autour de soi et dans le milieu médical ?
  • 37:03 Suite aux différents traitements, comment prendre confiance en soi suite au manque de concentration et à la perte de mémoire ? Comment travailler sur la reconstruction psychologique et trouver la motivation ? Comment accepter la nouvelle vie avec la maladie ?

 

Pour aller plus loin