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Web conférence des Associations de patients du 17 janvier 2024

Vascularites

Comment parler de sa vascularite, à son enfant, ses amis, sa famille ? Parce qu’il n’est pas évident de trouver les mots justes, pour expliquer de manière simple sa maladie rare. C’est ce sujet délicat que nous avons confié au Dr Alexandra AUDEMARD-VERGER (Service de Médecine Interne et Immunologie Clinique du CHU de Tours) qui vous livre en vidéo, ses conseils pour vous aider à expliquer de manière simple cette maladie auto-immune au cours de laquelle le système immunitaire agresse ses propres cellules.

Cette web conférence est déclinée en deux vidéos :

1) Comment expliquer ma vascularite à mon enfant ?
2) Comment expliquer ma vascularite à mes amis, ma famille ? Accompagnée de Christian OLES (Vice-Président de l’association France Vascularites)

Expliquer ma vascularite à mon enfant

Les enfants perçoivent le stress induit par la maladie de son parent malade. Pour se sentir en sécurité, l’enfant a besoin de comprendre ce qui se passe autour de lui. Il est alors important de lui apporter des informations simples, utiliser un vocabulaire adapté à son âge, et pouvoir répondre à ses interrogations.

🔎 Dans cette vidéo, Dr Alexandra AUDEMARD-VERGER aborde avec vous les réponses aux questions que vous vous posez et vous apporte les clés pour l’expliquer à votre enfant :

00:25 Pourquoi parler de votre vascularite à votre enfant ?
00:59 Les repères pour accompagner votre enfant
02:23 Comment expliquer à votre enfant le système immunitaire ? (l’analogie de la petite armée de soldats 🛡️🪖🙂)
03:40 Expliquer à votre enfant votre vascularite avec des mots simples
04:58 Comment expliquer les traitements de votre maladie ?
05:27 Les mots clés à retenir

(Lecture facilitée par piste depuis notre chaine YouTube)

Si vous n’avez pas accès à YouTube,
vous avez la possibilité de consulter en ligne ou télécharger la vidéo

Expliquer ma vascularite à mes amis, ma famille

En duo, le Dr Alexandra AUDEMARD-VERGER et Christian OLES, retrouvez dans cette seconde vidéo :

00:27 Rappelons le fonctionnement du système immunitaire
01:15 Qu’est-ce qu’une vascularite ?
02:40 Qu’est-ce qui déclenche une vascularite ?
04:20 Est-ce grave ? La maladie peut-elle rechuter ?
05:54 Comment se traite la maladie ?
08:18 Les ressources fiables et le soutien
09:15 Parole à l’association France Vascularites
10:30 Les missions de l’association
11:12 Le nombre de patients touchés par la maladie en France
12:10 Les ressources de l’association pour chacune des vascularites
12:43 Accepter sa maladie pour mieux l’expliquer

Dans les maladies chroniques, le plus dur à expliquer est sans doute la fatigue et les douleurs au quotidien, un handicap invisible et abstrait pour l’entourage. C’est ce que nous explique Christian OLES, des mots forts de sens issus des échanges entre l’association et ses adhérents, des mots sur les maux, qui pourront faire écho dans vos parcours, vous n’êtes pas seul.e.s.

(Lecture par piste facilitée depuis notre chaine YouTube)

Si vous n’avez pas accès à YouTube,
vous avez la possibilité de consulter en ligne ou télécharger la vidéo

Pour aller plus loin

Vidéo réalisée en partenariat avec l’association France Vascularites :