Cartes d’urgence
Qu’est-ce qu’une carte d’urgence ?
La carte d’urgence est une carte personnelle de soins et d’information (format portefeuille), distribuée aux malades atteints de certaines maladies rares dans le but d’améliorer la coordination de leurs soins en situation d’urgence.
Cet outil a été mis en place dans le cadre du Plan National Maladies Rares à la demande de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), en partenariat avec les Filières de Santé Maladies Rares.
Que contient la carte d’urgence ?
Destinées aux professionnels de santé, chaque carte contient des informations et des recommandations essentielles à appliquer en situation d’urgence telles que :
- Les coordonnées des personnes à prévenir en priorité ;
- Les coordonnées du/des médecin(s) ;
- Les coordonnées du centre dans lequel le patient est suivi ;
- Les informations personnelles liées aux traitements et allergies ;
- Les recommandations principales pour la prise en charge de la pathologie en cas d’urgence.
Le patient doit conserver la carte sur lui afin que toute personne le prenant en charge puisse disposer de toutes les informations et recommandations à suivre afin de lui apporter une prise en charge dans les meilleures conditions en situation d’urgence.
Quelles pathologies sont concernées ?
Les cartes d’urgence sont élaborées sur un modèle commun validé par le Ministère de la Santé et en collaboration avec les médecins des réseaux labellisés et les associations de patients.
Il existe aujourd’hui au sein de la filière FAI²R des cartes d’urgence pour :
- Amylose AA
- Artérite à Cellules Géantes (ACG)
- Artérite de Takayasu
- Déficit en ADA2 (DADA2)
- Dermatomyosite
- Fièvre Méditerranéenne Familiale (FMF)
- Fièvre périodique liée à une mutation du récepteur 1 du TNF (TRAPS)
- Fièvre récurrente liée à un déficit en mévalonate kinase (MKD)
- Forme Systémique d’Arthrite Juvénile Idiopathique (AJI)
- Haploinsuffisance de A20 (HA20)
- Maladie de Behçet
- Maladie de Sjögren
- Maladie de Still (prochainement disponible)
- Polychondrite Chronique Atrophiante (PCA)
- Sclérodermie Systémique
- Syndrome des Antiphospholipides (SAPL)
- Syndrome Périodique Associé à la Cryopyrine (CAPS)
- Syndrome de Susac
- Syndrome Vexas (prochainement disponible)
- Vascularites Nécrosantes Systémiques (VNS)*
- *Plusieurs vascularites sont concernées pour cette carte (comme la périartérite noueuse ou celles anciennement nommées Wegener, Churg et Strauss…).
- *Plusieurs vascularites sont concernées pour cette carte (comme la périartérite noueuse ou celles anciennement nommées Wegener, Churg et Strauss…).
Qui délivre la carte d’urgence ?
La carte d’urgence est remplie et distribuée par le médecin spécialiste du centre de référence ou de compétence qui assure la prise en charge et le suivi du patient.
Centres experts, comment vous les procurer ?
Vous êtes centre de référence ou de compétence et vous souhaitez recevoir des exemplaires de cartes d’urgence pour l’une des pathologies citées ci-dessus ?
Contactez-nous : contactfai2r@gmail.com