Ma maladie au quotidien : Conseils pratiques

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    Ma maladie au quotidien : Conseils pratiques

    💬 Connaître ma maladie, en parler à mes proches

    Connaître sa maladie c’est pouvoir mieux la gérer au quotidien, comprendre tous ses aspects et être à l’écoute de son corps. C’est aussi pouvoir l’expliquer à son entourage pour mieux se comprendre au quotidien.

    ✨ Hygiène de vie

    Selon votre pathologie, vous pouvez être amenés à modifier des habitudes du quotidien pour améliorer votre qualité de vie. Voici ci-dessous quelques supports à votre disposition :

    🧘 Prendre soin de soi

    S’accorder du temps et prendre soin de soi, pour se sentir mieux et améliorer sa qualité de vie au quotidien. Lutter contre la fatigue chronique, prévenir des douleurs, se sentir mieux dans son corps.

    👟 L’activité physique et ma maladie

    Parce qu’il est important pour votre bien-être de garder une activité physique régulière, elle doit être cependant adaptée et compatible avec votre pathologie.

    🍃 Ma maladie au rythme des saisons, comment gérer ?

    Certaines pathologies sont sensibles aux facteurs climatiques qui peuvent provoquer une poussée de la maladie. C’est notamment le cas pour les patients lupiques face à l’exposition au soleil, ou encore les patients sclérodermiques lorsque les températures rafraîchissent à l’approche de l’hiver.

    🩺 Les examens médicaux en tutos

    Les examens médicaux au cours de votre parcours de soin peuvent être source de questions, de doutes et d’appréhension. Quelques tutoriels pour mieux les comprendre et les appréhender :

    💉 Tatouages et maladie inflammatoire chronique

    Et si nous parlions tatouages ? Bon nombre d’entre vous se posent parfois la question en raison de leurs traitements et de leur maladie, nous répondons à vos questions en vidéo avec le Dr Nicolas KLUGER, Dermatologue.

    💜 Sexualité

    De nombreux sujets à aborder, avec qui ? Connaître les ressources, s’informer, oser en parler, un dialogue indispensable ! Toutes les réponses et conseils avec nos experts Dr Paul JACQUIN (pédiatre) et Carine SAVEL (infirmière sexologue) :

    ℹ️ Où trouver du soutien ?

    Il n’est pas toujours facile de savoir où s’adresser lorsque l’on est atteint de maladie rare. Pouvoir échanger avec d’autres patients sur la maladie, les conseils pratiques du quotidien ou encore connaître les ressources à votre disposition.

    Mais aussi, les réseaux sociaux de la filière, qui permettent d’échanger avec d’autres patients. Certains d’entre vous ont d’ailleurs déjà pu laisser leurs témoignages sous nos posts en soutien aux autres patients, nous vous remercions pour ces précieux échanges ! Rejoignez-nous sur :