Le Lupus et moi
L’équipe du Centre de référence des rhumatismes inflammatoires et maladies auto-immunes systémiques rares de l’enfant (RAISE) a lancé un site internet destiné aux adolescents et jeunes adultes atteints d’un lupus. Un projet initié et coordonné par le Dr Brigitte BADER-MEUNIER.
Découvrir le site internet : www.adolupus.fr
Objectif
Aider les adolescents et jeunes adultes porteurs de la maladie, à comprendre le lupus systémique, à vivre avec la maladie et agir au quotidien.
Pourquoi et comment ? Pour gagner en autonomie, gérer plus facilement son quotidien en organisant son suivi. Trouver des astuces pour s’adapter à la vie et ses situations du quotidien et pouvoir construire leurs projets.
Rubriques disponibles
Parmi les rubriques proposées sur cette plateforme numérique, nous pouvons citer :
- Je prépare un voyage, quelles précautions prendre avant de voyager ?
- Vie sociale et quotidienne : scolarité, voyages, sport, vaccins, comment gérer son quotidien ?
- Vie affective et sexuelle : quelles sont les différentes contraceptions ? puis-je avoir une vie sexuelle normale ? comment se maquiller ?
- Je prépare ma consultation (avant, pendant, après)
- Vie professionnelle : quel métier et environnement choisir ?
- Focus sur la maladie (généralités, traitements, surveillance…)
- Témoignages de patients
- Liens utiles
Acteurs
Ce projet a été dirigé et initié par le Dr Brigitte BADER-MEUNIER (Service d’immuno-hématologie et rhumatologie pédiatrique de l’hôpital Necker Enfants Malades). Financé dans le cadre des appels à projets ETP DGOS, il a été conduit sous l’égide de la filière FAI²R en lien avec les services de pédiatrie générale, maladies infectieuses et médecine interne pédiatrique (hôpital Robert-Debré), le centre de référence du lupus systémique syndrome des anti-phospholipides et autres maladies auto-immunes rares (service de médecine interne 2, hôpital Pitié-Salpêtrière), ainsi que les associations de patients Lupus France, Association Française du Lupus et Lupus référence.