« Mieux vivre son lupus » 🦋 Portraits de patientes

« Mieux vivre son lupus » 🦋 Portraits de patientes

Portraits des patientes

Zoom sur les portraits touchants de ces trois patientes qui ont accepté de témoigner et de partager leur expérience pour aider le plus grand nombre, au travers de ce projet « Mieux vivre son lupus ».

Christine, 27 ans

Christine, 27 ans, a été diagnostiquée du lupus en 2020, à Paris. L’acceptation du diagnostic a été un véritable parcours du combattant pour elle. Au début, elle a hésité à prendre son traitement, et physiquement, elle se retrouvait parfois incapable de marcher, contrainte de se déplacer en fauteuil. La vivacité et le dynamisme qui la caractérisaient se sont éteints à l’annonce de la maladie. Christine a traversé des périodes très difficiles, jusqu’à en oublier de prendre soin d’elle-même. Aujourd’hui, grâce à sa participation à ce projet, elle prend conscience de l’importance du bien-être et de prendre soin de soi dans le cheminement de la maladie.

Avec Christine, vous découvrirez les tutoriels : hydratation du corps, un joli teint, hydratation des lèvres et du visage et la protection solaire.

J’espère que ça aidera encore beaucoup de personnes.

Adriana, 39 ans

Adriana, 39 ans, a été diagnostiquée de son lupus en 2013, en Pologne. Pour elle, la maladie a complètement changé sa vie. Peu de temps après son diagnostic, elle est tombée dans le coma. À son réveil, elle a compris qu’elle devait donner un nouveau sens à sa vie. Son déménagement en France lui a permis de repartir sur de nouvelles bases. Adriana puise son énergie dans les rencontres et les échanges avec les autres, ce qui l’enrichit d’ondes positives. Grâce à ce projet, elle a acquis de nombreuses astuces de maquillage qu’elle est très heureuse de partager avec d’autres patientes. Elle espère que ces conseils aideront encore beaucoup de personnes.

Avec Adriana, vous découvrirez les tutoriels : sublimer ses lèvres, sublimer son regard, routine anti rougeurs, camoufler les tâches.

J’ai envie de partager les solutions que j’ai trouvées avec d’autres patients qui ont eux aussi des problèmes de peau.

Fatou, 37 ans

Fatou, 37 ans, a été diagnostiquée du lupus en 2012, en Martinique. Elle souligne avec justesse les nombreux impacts de la maladie sur son quotidien. Au début, elle était plongée dans l’incompréhension de ce qui lui arrivait. Ses symptômes se manifestaient par des douleurs articulaires, des chevilles jusqu’aux doigts, au point où elle avait l’impression que son corps « brûlait de l’intérieur ». Cette maladie, invisible aux yeux des autres, est souvent incomprise. Pour Fatou, les massages, les moments de détente et le fait de prendre du temps pour soi sont essentiels pour mieux vivre avec la maladie. Son expérience nous rappelle l’importance de se ménager et de s’écouter.

Avec Fatou, vous découvrirez les tutoriels : confort des lèvres et confort des mains.

Un jour, je me suis dit, mais, si je n’en parle pas, comment les choses vont-elles évoluer, avancer ?

Vous n’êtes pas seul.e.s !

Ces portraits mettent en lumière non seulement les défis quotidiens rencontrés par les patientes atteintes de lupus, mais aussi l’importance du soutien, de l’acceptation et du soin de soi pour mieux vivre avec la maladie. Nous espérons que leurs histoires vous inspireront et vous offriront du réconfort.

Parce que oui, on ne le répètera jamais assez, vous n’êtes pas seul.e.s 💌

Les tutoriels

Nous vous invitons à découvrir les 11 tutoriels disponibles :

Les tutoriels vidéos : Conseils et astuces avec les expertes

Pour aller plus loin